За 10-ти път отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония с кампания „Дари Дъх“, съобщиха от Община Хасково. Това ще стане на 5 май, като в интервала от 20:00 до 22:00 часа ще бъде осветена Камбанарията, в близост до монумента „Света Богородица“ в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата рядка и коварна болест
Дата е популярна още като Световен ден на „болестта на сините устни“. У нас рядкото заболяване засяга близо 500 българи. Един от ключовите симптоми на това рядко заболяване е затруднено дишане дори при най-обикновени ежедневни задачи, в допълнение посиняването на устните и крайниците издава недостига на кислород в човешкия организъм.
„Пулмоналната хипертония може да застигне всеки. Невидимата болест те прави зависим от кислородния апарат. Не можеш да дишаш и се уморяваш от най-малкото движение, получаваш отоци по краката, ръцете, устните ти посиняват, задушаваш се. Кислородната маска ти пречи, когато спиш, а изкачването на стъпала се превръща от елементарно действие в огромно изпитание. С това рядко заболяване всекидневна битка водят 130 пациенти с рядка форма на болестта, а около 500 българи страдат от вторична форма на заболяването. Пациентите са зависими от кислородните апарати и от скъпоструваща поддържаща терапия. За съжаление, в условията на пандемия, много пациенти прекали COVID-19, често бъркат симптомите на рядкото заболяване с това на пост-ковид синдром.“, коментира Наталия Маева, председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония.
Въпреки усилията на пациентската организация, здравната каса продължава да не финансира кислородните апарати за пациентите с пулмонална хипертония. Повечето от пациентите в трети и четвърти функционален клас на заболяването се нуждаят от скъпоструваща интравенозна терапия, която също не е достъпна у нас. За тях животоспасяваща е трансплантацията на бял дроб – проблем, който у нас продължава да е нерешим с години.
Допълнителна информация:
5 май е обявен за Световен ден на пулмоналната хипертония през 2012 г. В десетото юбилейно издание на глобалната кампания през 2022 г. ще се включат над 85 пациентски организации от цял свят. Инициатори на отбелязването на Световния ден на пулмоналната хипертония са Европейската асоциация по пулмонална хипертония, Американската и Латиноамериканската асоциации по пулмонална хипертония. Кампанията „Дари дъх“ ще се провежда през целия месец май. Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония” е част от инициативата за десети път. Пулмоналната артериална хипертония е описана за първи път през 1891 г. при проучвания на патологична анатомия, благодарение на немския патолог Ернст фон Ромберг.